Батьки дітей з рідкісними захворюваннями зібрались на форум у Сумах

День орфанних, тобто рідкісних захворювань, відзначають сьогодні у світі. З нагоди цього дня в Сумській міській галереї організували зустріч батьків дітей з такими хворобами, медиків та представників влади. Поспілкувалися і обговорили проблеми, з якими стикаються такі родини.

З двох місяців Денис хворіє на фенілкетанурію. Удома з таким же діагнозом і його брат-двійник Максим. Леся – мама дітей з інвалідністю – розповідає про орфанну хворобу, що торкнулася їхньої родини.

 «Основне для цього захворювання – низько білкове харчування. Нам не можна продуктів з високим вмістом білка. В Україні таких продуктів немає, купуємо їх за кордоном. Якщо не дотримуватися дієти, буде порушення нервової системи, порушуються нервова система,дитина не розвивається», - поділилась мама хлопчиків Леся Калюжна.

Дев’ятирічний Саша хворіє має діагноз спінальна м’язова атрофія. Незабаром хлопчик почне користуватися апаратом для підтримки дихання. В Україні, розповідає мама, немає протоколів лікування цієї хвороби. На неї в області недужають 5 дітей і двоє дорослих. «Сам перебіг підступний, через те, що мязи слабкі, дуже небезпечні різні інфекції. Мязи слабенькі, мокрота сама не виходить, немає сили її відкашляти. Потрібні спеціальні апарати», - розповіла мама Анна Самусь.

У ході форуму батьки ділилися своїм досвідом, а також розповідали історії діячів мистецтва, що мають такі ж рідкісні хвороби. Учасникам заходу запропонували разом створити картину, додавши різнокольорових фарб на сіре тло. Серед дітей, що малюють, - Міша. Діагноз хлопчика - бульозний епідермоліз. Таких людей називають метеликами через тонку і вразливу шкіру.  Його мама Ксенія Сухоручко і організувала сьогодні форум у Сумах.

 «Батьки зі своїми дітками стикаються з великою кількістю проблем, які вони не знають, як вирішити. Для цього ми проводимо цей захід – щоб і батьки знали, куди звертатися, і наша влада почула наші проблеми»,- розповіла жінка.

У Сумах 340 людей мають орфанні захворювання. 120 потребують постійного медикаментозного забезпечення.

 «Частково держава забезпечує цих хворих відповідними лікарськими засобами і харчуванням, але тих коштів не вистачає. Додаткового фінансування потрібно 12 мільйонів гривень. З міського бюджету в поточному році передбачено 8 мільйонів, у випадку вичерпання цих коштів відділ охорони здоров’я звертатиметься за додатковим фінансуванням до міського бюджету», - розповів заступник Сумського міського голови Максим Галицький.

Орфанною хворобою називають вроджене чи набуте захворювання, яке зустрічається не частіше, ніж у 5 випадках з 10 000, і хронічно прогресує. За інформацією Європейського альянсу організацій, хворих на рідкісні захворювання, дві третини рідкісних хвороб проявляються в дитинстві. При цьому 30% хворих дітей доживають до 5 років, інші у більшості випадків отримують вади розвитку.